Jak představujete paliativní tým?

Paliativní tým a jeho poslání a možnosti probírám poté, co s pacientem důkladně proberu jeho nemoc, prognózu a vyčerpané možnosti léčby (třeba i opakovaně). Během této komunikace zmiňuji paliativní péči a když si jsem jistý, že pacient nemožnost další kurativní léčby chápe a akceptuje, pak začne konkrétněji řešit příchod/návštěvu paliativního týmu.

děkuji za komentář, my se snažíme používat termín podpůrný tým místo termínu paliativní tým, obzvláště u pacientů, u nichž potřebujeme intervenovat včasnější fázi nemoci, tedy v době, kdy používáme ještě relativně intenzivní a někdy i kurativní přístup, ale je zapotřebí řešit obavy pacienta, sociální a další problémy.

Marek Trněný

PS omlouvám se za možné překlepy, diktováno.

To je velmi dobrý dotaz. Je to častá bariéra v přístupu pacientů k dobré nemocniční paliativní péči.

Z mé zkušenosti bývá paliativní tým představován následovně: "Chtěl jsem se zeptat, jestli byste si nechtěl popovídat s paliativním týmem, nemusíte se ničeho bát, není to hospic..."
Komentář:
1. spojením "nemusíte se bát" většinou strach pacienta vzroste.
2. když bude představovat paliativní tým tak, že se budu snažit vysvětlit, co TO NENÍ, může to být nesrozumitelné až zavádějící.
3. je to obdobné jako kdybychom chirurgické konzilium představovali: "Chtěl jsem se zeptat, jestli by se na vás mohl přijít podívat chirurg, nemusíte se bát, neznamená to hned operaci..."

jak představit lépe:
"rád bych, aby se do péče zapojil paliativní tým, máme s ním velmi dobré zkušenosti. Paliativní péče pomáhá pacientům jako vy mít co nejlepší kvalitu života, trávit méně času v nemocnici a mít podporu jak pro sebe, tak pro své blízké."

Komentář:
1. časně indikovaná paliativní péče je v souladu s ASCO doporučením: ascopubs.org/doi/full/10.1200/edbk_175474,
2. Představovat poprvé paliativní tým až po vyčerpání veškeré kurativní léčby je v literatuře spojeno s významným snížením benefitů z paliativně péče, nižší kvalitou života atp. - je to pozdě. Čím dříve, tím většího pozitivního efektu můžete pro své pacienty dosáhnout.

další zdroj pro představování paliativní péče: seriousillnessmessaging.org/quick-guides/pc/

Dobrý den,

plně souhlasím s doc.Rusínovou, která vše moc pěkně popsala.

s pozdravem

David Belada

Ke komentářům kolegů není mnoho, co dodat. Jen podtrhnu, co již bylo řečeno. Pacient, který má obavu ze slova "paliativní" bude možná klidnější, když se z počátku tým nazve jinak a až pacient (a jeho blízcí?) pochopí, co to paliativní léčba je a že je požehnáním, muže se změnit i terminologie. A velmi podpořím to, aby práce týmu začínala dříve, než v terminální fázi onemocnění.
S úctou JB

Nejde napsat o moc víc, než bylo zmíněno. Pacient potřebuje čas, aby se dokázal vyrovnat se špatnou zprávou. Ideálně by už od stanovení diagnózy měl být informován, že léčba může selhat se všemi důsledky z toho vyplývajícími. Často i tak se o paliativním nebo podpůrném týmu pacientům zmiňujeme pozdě. Lépe to jde během hospitalizace než během ambulantní péče, což je dáno často provozními důvody a dostupností členů týmu.

Jistě zajímavá problematika.. mnohokrát si říkám, že s pacienty mluvíme povětšinou málo, někdy mám ale dojem, že i přesto jim říkáme věci, které je spíše zneklidňují, trápí, aniž by jim přinesly nějaký profit.
Uvedu jeden příklad, na němž se dá leccos rozdiskutovat. Starší pacient s MDS bez větších obtíží, pro febrilní stav hospitalizován, dg. přechod do akutní leukémie a zaveden paliativní režim.. Při první hospitalizaci mu kolega sdělil, že je to akutní leukémie (což pacient už věděl) a že perspektiva je krátká - 14 dní až měsíc. Po propuštění mu manželka u vědomí zmíněného zajistila doma polohovací lůžko, pečovatelskou službu, vzala si dovolenou. Pacient se zlepšil, začal pocházet, nejprve doma, poté venku a nakonec do hostince. Dvakrát prodělal covidovou infekci, až třetí ataka jej po dvou a půl letech dostala. Samotného ho vždy zajímalo, co se sním bude dít, o tom, že je na paliativní léčbě nevěděl, věděl, že je to léčba, která jej nevyléčí, ale bude mu pomáhat snášet obtíže. Chci tím říci, že pacienta zajímá, zda mu nějak pomůžeme. A to je asi to nejdůležitější, co bychom mu měli sdělovat.

Zcela přesná poznámka - otázka diskuse prognózy s pacientem je velmi citlivé téma, je řada způsobů, jak se k tomu postavit,
jeden z nich nabízí "best case - worst case - most likely case scenario", které je střední cestou mezi dvěma extrémy:
1. říci "to medicína přesně neví", "to nejde říci" nebo "nemám křišťálovou kouli" (pacienti bývají zklamaní a ztrácí důvěru)
2. říci - "perspektiva je krátká - 14 dní až měsíc" (pokud se lékař netrefí, tak výsledek je popsán přesně výše...)

reference:
patientpreferences.org/best-case-worst-case/ - tam je na to krásný self-explanatory obrázek! často používám při výuce mediků
Kruser JM, Nabozny MJ, Steffens NM, et al. "Best Case/Worst Case": Qualitative Evaluation of a Novel Communication Tool for Difficult in-the-Moment Surgical Decisions. J Am Geriatr Soc. 2015;63(9):1805-1811. doi:10.1111/jgs.13615

Děkuji za všechny komentáře. Nějaké také připojím:
1. Na ÚHKT jsme multidisciplinární tým také přejmenovali, říkáme mu Podpůrný tým (PT), více než 80 % našich intervencí je časných u kurativně léčených pacientů.
2. U hospitalizovaných pacientů představujeme Podpůrný tým sami (my, členové PT). Ošetřující hematologové si nelámou hlavu s nějakým uváděním a jsou zvyklí, že ve 100 % je hospitalizovaným pacientům PT představen. Jeden z členů týmu přichází za pacientem v prvních 10 dnech hospitalizace, provádí úvodní rozhovor se základním screeningem, představí všechny profese v týmu a předává materiál s kontakty na všechny členy týmu s popisem jejich kompetencí. Máme předdefinované otázky směřující citlivě a nenásilně různým vrstvám pacientova prožívání a potřeb.
3. V ambulantním režimu je to složitější a mnohem více závislé na stylu jednotlivých hematologů. Na kohortě starších pacientů léčených nekurativně pro MDS/AML jsme si ověřili, že velmi funkční je přítomnost sestry PT ihned při sdělování diagnózy a představení hematologem zhruba takto: "O pacienty s Vaší nemocí se staráme vždy ve spolupráci s PT, je to náš standard péče, který pacientům v mnohém pomáhá, budete se vídat při kontrolách se sestrou, někdy s lékařem PT a případně s dalšími kolegy".