Z oboru pro lékaře

Článek o předním českém expertovi v oboru hematoonkologie prof. MUDr. Romanu Hájkovi, CSc., a dva pacientské příběhy nemocných s mnohočetným myelomem, kteří svůj boj s nemocí nevzdali. Přinášíme v tomto příspěvku.

Když do života vstoupí mnohočetný myelom, vše se mění, to jsou slova mnoha lidí, pacientů s mnohočetným myelomem a jejich blízkých. Jednou z cest ke snadnějšímu zvládnutí této náročné životní situace jsou informace. A právě ty Klub pacientů mnohočetný myelom nabízí i prostřednictvím této publikace. 

Dne 15. září si připomínáme Světový den lymfomu. V této souvislosti bychom chtěli informovat o celostátním SETKÁNÍ PACIENTŮ S LYMFOMEM, které proběhne dne 30. 11. 2023 od 11 do 17 hodin v hotelu Castle Residence Praha. Informujte své pacienty s lymfomem o tomto setkání včas. Připraveny jsou pro ně přednášky a také prostor pro sdílení zkušeností a kontaktů.

Jak víme, mnohočetný myelom je vzácné a závažné hematoonkologické onemocnění, které bývá bohužel často rozpoznáno až v pokročilém stadiu. Národní den myelomu se každoročně koná 30. března. Jeho cílem je zvýšit povědomí veřejnosti o této nemoci a prostřednictvím kampaně „MÁM TO V KRVI“ také informovat o nových a velmi nadějných možnostech léčby. Měsíc březen je současně světovým měsícem myelomu.

Celostátní setkání pacientů s lymfomem, tzv. DEN LYMFOMU, proběhne dne 24. listopadu 2022 od 11 do 17 hodin v prostorách hotelu Castle Residence v Praze 8. Připraveny jsou přednášky a také prostor pro sdílení zkušeností a kontaktů, to vše v jednom odpoledni. Řekněte o této akci svým pacientům s lymfomem.

Světový den povědomí o lymfomu 15. září
Pacienti s diagnózou lymfomu významným procentem zaplňují kapacitu hematoonkologických pracovišť. U příležitosti Světového dne povědomí o lymfomu (15. září) zveřejňujeme rozhovor s MUDr. Prokopem Vodičkou z I. interní kliniky - hematologie 1. LF UK a VFN v Praze, který můžete sdílet se svými pacienty. Dozvíte se ve stručnosti, jak probíhá léčba, kam dospěl výzkum v této oblasti a jaké inovativní metody můžete dnes pacientům nabídnout. Pokud jste z pracoviště, kde působí edukační sestra, pak jakou roli zde hraje a jak jim může být nápomocná. MUDr. Vodička směruje pacienty ke kontaktu s pacientskou organizací Lymfom Help, kde mohou nemocní sdílet své příběhy, zkušenosti a hlavně si být vzájemně oporou v těžké životní situaci.

Pacientská organizace LYMFOM HELP, z. s., má nové webové stránky, na kterých si můžete bezplatně objednat pro své pacienty brožury Výživa pacientů s lymfomem, Co je dobré vědět o maligním lymfomu II nebo Příběhy pacientů.  

Nenechte si ujít velice zajímavou přednášku Jaroslavy Fekové, z IV. interní hematologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové, na téma Edukační sestra v praxi. O tom, že role edukační sestry je v péči o hematoonkologicky nemocné pacienty nezastupitelná, není pochyb. Edukační sestra nejen, že lékařům šetří čas, ale také zásadním způsobem ovlivňuje vnímání, přijetí nemoci i spolupráci samotného pacienta a jeho rodiny. Seznamte se s konkrétními příklady a postupy z praxe. Přednáška byla natočena v rámci celostátního setkání pacientů Lymfom Help v listopadu 2021. Podívejte se, jak to funguje ve FN Hradec Králové.

Informujte své pacienty o Celostátním setkání pacientů s lymfomem, pořádaném pacientskou organizací Lymfom Help, které se bude konat ve čtvrtek 25. 11. 2021 od 10:00. S ohledem na epidemiologickou situaci bude zajištěn on-line přenos. K dispozici je link na připojení přes YouTube. V případě, že by se někdo chtěl zúčastnit fyzicky, je třeba vyplnit Google formulář. Setkání je určeno všem příznivcům a podporovatelům pacientské organizace Lymfom Help. V rámci setkání bude představen web Lymfom Help, novinky v léčbě lymfomu,  problematika očkování proti COVID-19 u hematologických pacientů, pacientský příběh a mnoho dalšího.

Program ke stažení najdete ZDE.

Očkování proti COVID-19 nejen u hematoonkologických pacientů je tématem rozhovoru Ing. Katky Kláskové s jejími hosty prof. Ing. Peterem Šebo, CSc. (Mikrobiologický ústav AV ČR) a MUDr. Robertem Pytlíkem, Ph.D. (UHKT Praha). Nenechte si ujít vyjádření odborníků k obavám pacientů z nežádoucích účinků, k vývoji a klinickému testování vakcíny, k její bezpečnosti i účinnosti. Informujte své pacienty o portálu www.lymfomhelp.cz. Naleznou zde užitečné informace o onemocnění lymfomem, vyšetřeních a léčebných postupech, dále edukační brožury, online poradnu, bulletin, informace o aktuálních projektech, pořádaných akcích, odpovědi na sociálně právní otázky a mnoho dalšího. 

Informujte své pacienty o organizaci sdružující nemocné s mnohočetným myelomem. Webové stránky www.mnohocetnymyelom.cz jim nabídnou nejen základní informace o onemocnění a novinky v terapii mnohočetného myelomu, ale také aktuality zaměřené na očkování proti infekci COVID-19, pacientské příběhy, on-line poradnu či bulletin. Neméně zajímavé pak mohou být  informace o aktuálně pořádaných akcích a zejména právní otázky. Portál přináší také přehled klinických studií, doporučení pro pacienty a mnoho dalšího. Všechny odborné informace na webu jsou garantovány předními odborníky České myelomové skupiny. Pro bližší informace klikněte ZDE.

Spolek Diagnóza leukemie, z.s. vznikl transformací občanského sdružení Diagnóza CML (chronická myeloidní leukemie) 2006-2014 v pacientskou organizaci oslovující nemocné s leukemiemi, za účelem poskytování pomoci a zlepšování kvality života pacientů i jejich rodin. Stěžejní rolí organizace je hájení zájmu pacientů při jednáních se zdravotnickými institucemi a plátci pojištění, dále pak tvorba vzdělávacích programů, tj. zprostředkování odborných informací o diagnostice, léčbě a nových léčebných možnostech v oblasti leukemií. K tomu napomáhá jak informační internetový portál spolku, tak i organizování seminářů pro pacienty a jejich rodinné příslušníky v roli pečovatelů. Bližší informace o spolku si přečtěte ZDE.