17. dubna je Světový den hemofilie.1 Pokrok v léčbě této vzácné nemoci umožňuje žít pacientům plnohodnotný život včetně možnosti aktivně sportovat.5,6 Přispívá k tomu kombinace moderní profylaktické léčby, individuálního přístupu k pacientům a interdisciplinární spolupráce mezi odborníky.
Při příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, je důležité si připomenout pokrok v léčbě hemofilie, který umožňuje pacientům žít plnohodnotnější život. K tomu patří i možnost aktivně sportovat. Změna v přístupu ke sportu u hemofiliků je výsledkem kombinace moderní profylaktické léčby, individuálního přístupu k pacientům a interdisciplinární spolupráce mezi odborníky.
Pokrok v léčbě hemofilie přinesl za posledních 10 let zásadní změny do klinické praxe. Současným trendem je moderní profylaktická léčba zvolená po vzájemné shodě lékaře s pacientem či zákonným zástupcem a mezioborová péče zahrnující specialisty z oboru ošetřovatelství, psychologie, fyzioterapie a laboratorní diagnostiky.2
Cílem profylaktické léčby je umožnit osobám s hemofilií žít život, který se neodlišuje od populace bez této poruchy. Důležitým aspektem je sport a pohybová aktivita, ve které byli hemofilici dříve limitováni.2
„Dříve malý pacient s hemofilií dostal pokyn, že se nesmí účastnit tělocviku, byl vyloučen z většiny aktivit. Dnes se dobře léčené dítě, může účastnit všech aktivit společně s vrstevníky. Je to obrovský posun.“
MUDr. Petr Teyssler, Ph.D., Nemocnice Vršovice
Více v rozhovoru Zažíváme období, kdy zásadní ortopedické problémy hemofiliků pomalu končí
„Dříve si děti přály chodit do školy a alespoň trochu fungovat. Současné děti chtějí být i vrcholovými sportovci a absolvovat několikafázové tréninky. Při volbě vhodného sportu se jim snažíme vyjít vstříc, ale stále platí, že ne všechny sporty jsou i při současné nejmodernější léčbě vhodné.“
Veronika Čepeláková, zdravotní sestra, Fakultní nemocnice v Motole
Více v podcastu Veronika Čepeláková: Rodiče ode mě slyší povzbuzení, že jejich dítě může žít prakticky normální život
“Mezi doporučované sporty už nepatří jenom plavání a chůze, jak tomu bylo dřív. Hemofilici se dnes mohou věnovat běhu, cyklistice, bruslení, běžkování nebo turistice.”
Tereza Blatná, fyzioterapeutka, Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství FN v Motole
Více v podcastu Tereza Blatná: Mezi doporučované sporty pro hemofiliky už dávno nepatří pouze plavání a chůze
Společnost Roche v roce 2018 přinesla průlomovou profylaktickou léčbu hemofilie A nejdříve pro pacienty s rozvinutým inhibitorem koagulačního faktoru VIII a o rok později i pacientům s těžkou formou onemocnění bez inhibitoru FVIII. V roce 2023 se indikace rozšířila i na pacienty se středně těžkou hemofilie A a těžkým krvácivým fenotypem.3
Lék HEMLIBRA poskytuje:
- Vysokou míru kontroly krvácení, více než 80% pacientů dosahuje nulové míry léčených krvácení.4
- Subkutánní aplikační formu a volitelnou frekvenci dávkování minimalizující zátěž způsobenou celoživotní léčbou.5
- Stabilní farmakokinetiku léku umožňující běžné sportovní aktivity v čase, který vyhovuje pacientovi.6
Reference:
1. https://wfh.org/world-hemophilia-day/
2. Srivastava A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug;26 Suppl 6:1-158. doi: 10.1111/hae.14046. Epub 2020 Aug 3. Erratum in: Haemophilia. 2021 Jul;27(4):699. PMID: 32744769.Dostupné z: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32744769/
3. Souhrn informací o přípravku HEMLIBRA dostupné z: https://drive.google.com/drive/folders/1kQ6zINW1XRGc3kzWRuX9ajvQGq70Y8tW
4. Callaghan MU, Negrier C, Paz-Priel I, et al. Long-term outcomes with emicizumab prophylaxis for hemophilia A with or without FVIII inhibitors from the HAVEN 1-4 studies. Blood. 2021;137(16):2231-2242. Dostupné z: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33512413/
5. Zhou ZY, et al. Model of Short- and Long-Term Outcomes of Emicizumab Prophylaxis Treatment for Persons with Hemophilia A. J Manag Care Spec Pharm. 2020 Sep;26(9):1109-1120. doi: 10.18553/jmcp.2020.19406. Epub 2020 May 26. PMID: 32452276; PMCID: PMC10391239. Dostupné z: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10391239/
6. Nogami K. et al. Association of physical activity with bleeding events and safety in patients with hemophilia A starting emicizumab prophylaxis: an interim analysis of the TSUBASA study. Online. International Journal of Hematology. ISSN 0925-5710. Dostupné z: https://doi.org/10.1007/s12185-023-03679-8
Datum přístupu referencí, duben 2024.
M-CZ-00003928
