Mnohočetný myelom je závažné onemocnění krve, které ovlivňuje život pacientů i jejich rodin. Aby nikdo nemusel čelit této diagnóze sám, vznikl Klub pacientů s mnohočetným myelomem, jenž nabízí pomoc, vzdělávání a prostor pro sdílení zkušeností.
O klubu
Klub pacientů s mnohočetným myelomem je pacientská organizace zaměřená na pomoc lidem s touto diagnózou a jejich blízkým. Nabízí odborné informace, psychologickou podporu a organizuje akce, které usnadňují zvládání nemoci. Spolupracuje s předními hematology, onkology a dalšími odborníky, aby zajistil aktuální informace o léčbě a životě s nemocí.
Devatenáctý ročník vzdělávacího semináře
Jednou z hlavních aktivit klubu jsou vzdělávací semináře. Devatenáctý ročník tohoto semináře se uskutečnil ve dnech 13.–14. září 2024 v Mikulově. I přes nepřízeň počasí se akce zúčastnilo téměř 100 lidí – pacientů, jejich rodin a přátel. Seminář byl příležitostí pro sdílení zkušeností, diskusi a získání odborných informací.
Program se věnoval nejčastějším otázkám pacientů, přičemž odpovědi poskytli přední experti na léčbu mnohočetného myelomu z celé republiky. Zahraniční rozměr akce přinesla paní Asli Ortak, zástupkyně International Myeloma Foundation (IMF) z Turecka, která se podělila o zkušenosti z mezinárodních pacientských aktivit.
Účastníci si také užili inspirativní vystoupení Honzy Fencla, který sdílel svou Cestu za snem – unikátní projekt, jenž na přelomu července a srpna 2024 sledoval boj s nemocí a jeho naplněný život.
Pokud vás seminář zaujal, další ročník se bude konat v říjnu 2025 na Seči. Sledujte web klubu a přihlaste se včas!
https://www.facebook.com/klubPacientuMnohocetnyMyelom
Hlavní aktivity klubu
1. Podpora pacientů a jejich rodin
Klub nabízí poradenství, setkání a odborné konference, kde se pacienti i jejich blízcí mohou setkat s experty i ostatními pacienty.
2. Osvěta a vzdělávání
Publikace, články a příručky dostupné na webu klubu přibližují příznaky, diagnostiku a léčbu mnohočetného myelomu.
3. Online zdroje a komunita
Na stránkách www.mnohocetnymyelom.cz naleznete praktické informace, aktuality a diskuze, které pacientům pomáhají lépe porozumět své diagnóze.
4. Spolupráce s odborníky
Klub organizuje workshopy a semináře s předními lékaři a vědci, kteří se věnují výzkumu mnohočetného myelomu. To pacientům umožňuje lépe porozumět své diagnóze a léčebným možnostem.
Jak klub podpořit?
Podpořit činnost Klubu pacientů s mnohočetným myelomem může kdokoli – ať už finančním příspěvkem, dobrovolnictvím, nebo šířením informací o jeho aktivitách. Klub se snaží nejen pomáhat pacientům, ale také zlepšit podmínky pro léčbu tohoto onemocnění v Česku.
Zapojte se i vy!
Klub pacientů s mnohočetným myelomem není jen organizací – je komunitou lidí, kteří se navzájem podporují a pomáhají si zvládat náročné životní situace. Ať už jste pacient, příbuzný nebo chcete pomoci jiným, klub vám nabídne důležité informace, podporu i přátelskou atmosféru.
Nenechte si ujít i nové vydání bulletinu - https://www.facebook.com/klubPacientuMnohocetnyMyelom
Více informací o činnosti klubu i připravovaných akcích naleznete na www.mnohocetnymyelom.cz.
